Иванка Денисова (Ivanka Danisová) из Братиславы родилась с синдромом Гольденхара. При этой редкой врожденной патологии половина черепа остается недоразвитой. Врачи были уверены, что Иванка не проживет и 12 лет. Но девочка выжила, прошла через множество операций, и у нее появилась надежда жить нормальной жизнью. После сложной операции в Чикаго Иванка смогла впервые слышать правым ухом и жевать на правой стороне.
В детстве сверстники издевались над Иванкой из-за врожденного дефекта, который девочка старалась прикрыть длинными волосами. Страшный недуг доставлял ей не только внешние неудобства. Из-за недоразвитых черепных костей она плохо слышала правым ухом, не могла активно заниматься спортом. Каждый раз, когда девушка простужалась, она испытывала огромные мучения и терпела сильнейшие боли в слуховом канале.
Помимо этого синдрома, у Иванки аритмия, а три года назад у нее диагностировали лейкемию. Летом 2017 года Иванке провели две операции, которые длились 31 час, чтобы начать реконструкцию костей. А последняя операция, которая продлилась 13 часов, дала ей возможность начать жить нормальной жизнью.
«Я самый счастливый человек в мире, потому что прошла еще через одну челюстно-лицевую операцию. Это невозможно описать словами, это самое прекрасное чувство, когда мечта жить как здоровый человек становится реальностью. Людям с черепно-лицевыми патологиями никогда не бывает легко, но нельзя оставлять надежду», — говорит Иванка.
«Я слышу правым ухом и могу жевать на правой стороне впервые в жизни».
Иванка не только борется за свою жизнь, но и помогает другим справиться с проблемами. Она запустила акцию «Радуга для Иванки», в рамках которой поддерживает людей с таким же диагнозом.
«Мы делаем селфи и призываем к этому других, потому что самая большая мечта каждого из детей с таким диагнозом — однажды убрать руку, прикрывающую одну сторону лица».
Люди, которым Иванка помогает, называют девушку «посланником положительной энергии» и говорят, что она дарит улыбки.
