Генетические заболевания — белое пятно в медицине. Врачи до сих пор не могут найти от них лечение и предупредить их появление. Синдром «Бенджамина Баттона» — одна из таких болезней. История женщины, которая страдает от быстрого старения, трогательна и печальна. Невзирая ни на что, она пытается проживать каждый день как последний, понимая, что завтра может уже не наступить. Узнайте, как живет необычная молодая «старушка» и что помогает ей радоваться каждому дню.
41-летняя Тиффани Ведекинд (Tiffany Wedekind) из Колумбуса, штат Огайо, страдает от редкого генетического заболевания, которое поражает одного из 50 миллионов. Диагноз прогерия женщине поставили в 20 лет. Подобный синдром наблюдается всего у 156 человек по всему миру.
Она — особенная, потому что дети, которым поставили такой диагноз в первые два года их жизни, редко доживают до 12 лет. Тиффани — самая «старая» среди всех страдающих этим синдромом.
Маме молодой «старушки», Линде, уже перевалило за 70 лет. Медицина утверждает, что она — носительница гена, вызывающего синдром «Бенджамина Баттона», но у женщины симптомы заболевания никак не проявляются.
У мисс Ведекинд был брат Чад, который скончался от этой болезни семь лет назад, в возрасте 39 лет. Теперь вся семья боится потерять Тиффани.
Женщина страдает от разрушения зубов, выпадения волос и проблем с сердцем. Она весит всего 26 килограммов.
Но любительница йоги живет активной жизнью, насколько это возможно. Она работает директором клининговой компании. Кроме этого, женщина основала небольшую свечную фабрику.
Тиффани говорит, что смерть брата открыла ей глаза на то, как она должна прожить остаток своей жизни.
Доктор Ким Мак-Брайд, генетик Национальной детской больницы в Колумбусе, называет мисс Ведекинд «особым случаем». Он впервые познакомился с ней и ее братом Чадом 10 лет назад и взял их под свой контроль.
Дети, родившиеся с прогерией, в течение первого года жизни выглядят как обычные малыши. Но со временем начинают проявляться признаки раннего старения — выпадение волос, замедление роста и другие симптомы.
Тиффани еще будучи подростком заметила, что она и брат растут медленнее других детей, но не обратила на это особого внимания. Тревогу забили, когда у Чада обнаружили проблемы с сердцем и он сломал бедренную кость.
Девушка стала замечать что-то неладное, когда у нее начали выпадать зубы и волосы. У молодой женщины появились морщины и кожа потеряла эластичность. Сейчас у Тиффани уже почти не осталось настоящих зубов, появились проблемы с сердцем.
Мисс Ведекинд можно считать счастливицей по сравнению с другими людьми, страдающими синдромом «Бенджамина Баттона». Она даже занимается йогой, чтобы поддержать иммунитет и сохранить гибкость тела.
Женщина любит танцевать, гулять с друзьями и путешествовать. Тиффани ведет очень активный образ жизни, а ее родители гордятся своей сильной духом дочерью. Они каждый день переживают, чтобы ее не постигла судьба брата, но радуются ее успехам и целеустремленности.
«Я не считаю свой случай феноменом. Я знаю, что я — особенная и не собираюсь жаловаться на судьбу. Я — такая, какая есть, и живу, как и все остальные», — говорит Тиффани.
Секрет позитивного отношения к непростой жизни и к своему состоянию у мисс Ведекинд простой: любить семью и друзей, смотреть на мир открытыми глазами и с открытым сердцем. Нужно стараться находить в каждом дне позитив и не обращать внимания на мелкие неприятности, ведь жизнь очень коротка. И эти советы — не только для тех, кто болеет прогерией, но и для всех нас.
